La vida junto a un respirador cuando la luz esta por las nubes.

27/9/2022
Jesus padece Esclerosis Lateral Amiotrofica (ELA) desde que tiene 37 años, por lo que necesita un respirador las 24 horas del dia. La factura que acaba de recibir la pareja asciende a 707,55 euros ya que, al precio desorbitado de la luz, hay que sumar el impuesto del tope al precio del gas.

LIBRO BLANCO DE LA DISCAPACIDAD ORGÁNICA

20/4/2022
COCEMFE presenta el Libro blanco de la discapacidad orgánica. Estudio sobre la situación de las personas con discapacidad orgánica, en un evento online que se podrá seguir en directo en YouTube, con subtitulado.

SEMANA DE LA SALUD

4/4/2022
En la Semana de la Salud habrá varias actividades como son;
Autoexploración de la mama, taller de salud emocional, promoción de la salud femenina más allá de los 50, día de la actividad física y de Alimentación saludable.

FORMACIÓN ONLINE CONFEMAC

31/3/2022
A través de la plataforma Zoom nos formamos en la captación y formación del voluntariado en colaboración con Confederación Estatal de Mayores Activos y la Federación Córdoba Inclusiva de Aguilar de la Frontera.

FORMACIÓN ONLINE CONFEMAC

24/3/2022
A través de la plataforma Zoom nos formamos en la captación y formación del voluntariado en colaboración con Confederación Estatal de Mayores Activos y la Federación Córdoba Inclusiva de Aguilar de la Frontera.

EXPOSICIÓN FOTOGRÁFICA

7/3/2022
Inauguración de la exposición fotográfica, la cuál da comienzo con un video descriptivo, en el que se plasman las historias de vida de las mujeres cordobesas, después pasamos a disfrutar de la exposición fotográfica del Centro Sociocultural Luciana Centeno

CIBERER ORGANIZA LA XI JORNADA INVESTIGAR ES AVANZAR

25/2/2022
El CIBERER organiza la XI Jornada �Investigar es Avanzar� online el viernes 25 de febrero de 11 a 13h. Destacados expertos debatir�n sobre la aplicaci�n de la inteligencia artificial a la investigaci�n en las enfermedades raras en varios programas.

COMISIÓN PERMANENTE SERVICIOS SOCIALES

3/2/2022
LA FEDERACIÓN CRAER ACUDE A LA REUNIÓN DE LA COMISIÓN PERMANENTE DE SERVICIOS SOCIALES DE LA QUE ES MIEMBRO PARA ACORDAR LA PERIORICIDAD DE LA MISMA Y APORTAR ENMIENDAS PLAN ESTRATEGICO DE SERVICIOS SOCIALES DE ANDALUCIA (PESSA 2021 - 2025)

NOTA DE PRENSA_II POBLACION ESPECIALMENTE VULNERABLE EN TIEMPOS DEL COVID-19

13/12/2021
FIRMA DEL CONVENIO DE COLABORACION PARA EL SEGUNDO PROYECTO "II POBLACION ESPECIALMENTE VULNERABLE EN TIEMPOS DEL COVID-19". POR MEDIO DEL PRESENTE CONVENIO SE PUEDEN BENEFICIAR AQUELLAS FAMILIAS USUARIAS DE LAS ASOCIACIONES SOCIAS DE LA FEDERACION EN SERVICIOS DE PODOLOGIA, LOGOPEDIA, ASISTENTE PERSONAL O FORMACION EN MEDIOS TELEMATICOS. IGUALMENTE EL CONVENIO PUEDE ATENDER A FAMILIAS AFECTADAS SIN DIAGNÓSTICO O EN ASOCIACIONES NO FEDERADAS.

II Poblacion Especialmente vulnerable en tiempos del covid-19

29/11/2021
La JGL del Ayuntamiento de Cordoba a proposición de la Sra. Teniente Alcalde de Servicios Sociales para aprobación de Convenio de Colaboracion. Con el presente Convenio se atendera a Personas afectadas por una enfermedad rara y/o COVID-19, personas con enfermedades complejas sin diagnóstico, y cuidadores, y/o con patología crónica/degenerativa.
ORDEN DE PREFERENCIAS: Como principal variable tendremos en cuenta el grado de discapacidad y el género. Dentro de estos, los niños afectados y la mujer afectada ó cuidadora tendrán prioridad como sectores mayormente castigados en la discapacidad y dentro de las Enfermedades Raras específicamente.
Desarrollando las actividades de: Asistencia Personal al afectado, Servicio de Logopedia, Servicio de Podologia y Formación en nuevas tecnologías.

PROYECTO 10/2021- INVESTIGACIÓN Y CONOCIMIENTOS PARA TODOS

30/9/2021
Proyecto 10/2021 Investigación y conocimientos para todos en el que se pretende conseguir dar visibilizar las enfermedades raras de distrofia muscular de Duchenne y Becker. Financiado por el departamento de Participación Ciudadana del Ayuntamiento de Córdoba.

PARTICIPACIÓN EN LA CAMPAÑA DE SENSIBILIZACIÓN DE CÓRDOBA INCLUSIVA

29/9/2021
CRAER APOYA A LA FEDERACIÓN CÓRDOBA INCLUSIVA CON SU CAMPAÑA DE VISIBILIZACIÓN Y SENSIBILIZACIÓN SOBRE LA PREVENCIÓN DE LA VIOLENCIA DE GÉNERO Y RELACIONES TÓXICAS EN JÓVENES Y/O MUJERES CON DISCAPACIDAD. ASIMISMO, QUEREMOS CONTRIBUIR A LA DEFENSA DE LAS MUJERES CON DISCAPACIDAD Y SUS DERECHOS.

PARTICIPACIÓN EN REUNIÓN DE CONVOCATORIA DE SUBVENCIONES 2021 PARA PROYECTOS DE INCLUSIÓN SOCIAL Y LABORAL DE LA POBLACIÓN VULNERABLE DE CÓRDOBA

24/9/2021
D. ª ROSA GARCÍA, PRESIDENTA DE CRAER, ASISTE A LA REUNIÓN INFORMATIVA DE LA CONVOCATORIA DE SUBVENCIONES 2021, PARA PROYECTOS DE INCLUSIÓN SOCIAL Y LABORAL DE LA POBLACIÓN VULNERABLE DE CÓRDOBA, DESDE LA INNOVACIÓN Y EL EMPRENDIMIENTO SOCIAL. ASIMISMO, PARTICIPA EN ESTA EXPONIENDO QUE DICHA CONVOCATORIA NO ES ACCESIBLE PARA ASOCIACIONES PEQUEÑAS CON POCOS RECURSOS ECONÓMICOS Y PERSONAL TÉCNICO.

PROTECCIÓN CIVIL: LA SIERRA DE CÓRDOBA ESTÁ EN TUS MANOS

21/7/2021
Nuestra Sierra, nuestra responsabilidad, nuestro legado

Si eres alguien que: *

- tiene parcela en la sierra o suele dejarse caer por la parcela de un familiar (a su pesar algunas veces)

- lo da todo en su bici por el 14%

- le encanta subir a un mirador para contemplar la ciudad al atardecer

- disfruta caminando por esas rutas en las que cada vez se hace un nuevo descubrimiento

- sube a los Villares, a Santo Domingo o al Patriarca a compartir uno de esos momentos familiares que todos guardamos en la memoria.

Sabrás perfectamente la omnipresencia de la Sierra en nuestras vidas y cuán importante es su protección frente a los incendios forestales en esta, cada vez más, tórrida época.

TÉCNICA DEL PHISHING: ¿CÓMO PREVENIRLO?

25/5/2021
AYUDAMOS A LA ESCUELA DE PARTICIPACIÓN A DIFUNDIR NOTICIAS DE INTERÉS SOCIAL. EN ESTE CASO DE LA PARTICIPACIÓN CIUDADANA DE LA POLICÍA NACIONAL PARA LA PREVENCIÓN DEL PHISHING.

DIFUNDIMOS CARTEL PREVENTIVO ESTAFA EN LA RED

24/5/2021
Desde la Delegación de Participación Ciudadana nos piden que difundamos en nuestras redes que está habiendo un aumento de la comisión de distintas infracciones que aprovechan el uso de las tecnologías para cometer estafas a través de la red, especialmente con la técnica del pishing.

INVITACIÓN ACTO: ALIANZAS ENTRE GOBIERNO ABIERTO Y TERCER SECTOR PARA UNA EDUCACIÓN INCLUSIVA

20/5/2021
Desde la Plataforma del Tercer Sector, nos invitan a asistir al acto "Alianzas entre Gobierno Abierto y Tercer Sector para una Educación Inclusiva" el próximo 20 de mayo. Se presentarán una guías de lectura fácil que tienen como fin explicar qué hacen los representantes públicos, promoviendo su participación dentro del Gobierno, así como en la transparencia y la toma de decisiones.

MASTERCLASS SOBRE COMPETENCIAS CLAVE APRENDIZAJE E INCLUSIÓN

13/5/2021
El 13 de mayo desde las 09:45h hasta las 11:45h vamos a participar en una Masterclass, organizada por COCEMFE, del Doctor Javier del Valle López, sobre las Competencias clave para el aprendizaje permanente de la UE, su incorporación en la LOMLOE, y cómo esto contribuye a una educación más inclusiva, en equidad y de calidad.

ECOFEMINISMO POR YAYO HERRERA

17/4/2021
El próximo sábado 17 de abril, Yayo Herrera a través del Máster Interuniversitario en Políticas y Prácticas para un Desarrollo Humano Sostenible, va a impartir un Webinar sobre nuevos paradigmas del Ecofeminismo.

Medio Local PTV: Presentación Proyecto

6/11/2020
Estuvieron presentes en el plató de PTV la secretaria de la Federación CRAER y la presidenta de la asociación Postpolio para presentar el proyecto "Población Especialmente Vulnerable en tiempos del Covid-19". Patrocinado por la Delegación de Servicios Sociales del Ayuntamiento de Córdoba.

Conversaciones Online desde la Fundación Ramón Areces

4/11/2020
La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa en la cual las motoneuronas son degradadas progresivamente causando la pérdida del control sobre los músculos. Como consecuencia, los pacientes de ELA van perdiendo la movilidad, la capacidad de hablar o de tragar y hasta de respirar. La vida media de los pacientes es de entre tres y cinco años desde el momento del diagnóstico y no hay ninguna cura. El único tratamiento aprobado en Europa para esta enfermedad es el Riluzol, que se estima que prolonga en torno a seis meses la vida de los pacientes. Bajo estas circunstancias, la esperanza de los enfermos de ELA está volcada en que la investigación sobre la enfermedad avance rápidamente en la carrera por conseguir terapias eficaces y seguras.


En este IV Encuentro Internacional de investigación en ELA se abordarán algunos de los aspectos con más proyección en la investigación básica sobre esta enfermedad. Un tema esencial en este contexto es la relevancia de la genética para descubrir y analizar los mecanismos biológicos subyacentes en la enfermedad. La investigación en la genética de esta enfermedad también es clave para poder entender la tremenda heterogeneidad que caracteriza a los pacientes de ELA. También hablaremos de cómo hay mecanismos moleculares comunes con otras enfermedades neurodegenerativas que aportan mucha luz en la naturaleza de la ELA y, por lo tanto, en el diseño de estrategias terapéuticas. Contaremos también con el punto de vista del lado clínico y cómo esa perspectiva ve el impacto de esos avances en la investigación básica.Desde la Federación Craer asistimos de forma on line al coloquio sobre ELA en la Fundación Ramón Areces en el que participa Alberto García Redondo Laboratorio de Investigación en ELAItto. Investigación Sanitaria Hospital 12 de Octubre conocido por la contribución que la Asociación ReMPS realizó con una de sus donaciones de 9180€ para proyectos de investigación sobre la patología ELA.

REUNION CONSEJO DE SERVICIOS SOCIALES_AYUNTAMIENTO

16/10/2020
Por indicación de la Delegada de Servicios Sociales, Eva Mª Timoteo, se convoca el Consejo Local de Servicios Sociales el día 16 de octubre a las 11:00 h y que dadas las circunstancias sociosanitarias, se realizará mediante videoconferencia Zoom

Encuentro con Empresarias

5/8/2020
En el marco de la Escuela de Verano 2020 para emprendedoras y empresarias participamos el Encuentro con Empresarias: Nuestra experiencia ante la COVID-19 en el sector del Marketing

Feria Barriada de Trassierra 2018 (viernes)

17/8/2018
Visita con un punto de información para explicar la importancia de la justicia social a través de nuestra entidad asociativa, su actividades y el objetivos de la misma, el sector de asociaciones dedicadas a patologías minoritarias en las que participan afectados y familias de los mismos.

Reunión Consejo de Distrito Sureste: Informando sobre las EE.RR

14/2/2018
Visita al Consejo de Distrito para explicar la importancia de la justicia social a través de nuestra entidad asociativa, su actividades y el objetivos de la misma, el sector de asociaciones dedicadas a patologías minoritarias en las que participan afectados y familias de los mismos.

Informando de las EE.RR al Consejo de Distrito El Higuerón.

5/2/2018
Visita al Consejo de Distrito para explicar la importancia de la justicia social a través de nuestra entidad asociativa, su actividades y el objetivos de la misma, el sector de asociaciones dedicadas a patologías minoritarias en las que participan afectados y familias de los mismos.

Colegio Las Esclavas: Las Enfermedades Raras en las aulas

26/1/2017
El proyecto "Concienciación en las aulas" nace con el objetivo de difundir un conocimiento veraz sobre las enfermedades raras, dar a conocer las vivencias cotidianas de un afectado por una enfermedad rara y concienciar desde una edad temprana lo que significan las patologias minoritarias y su problemática.

Colegio Las Esclavas: Las Enfermedades Raras en las aulas

25/1/2017
El proyecto "Concienciación en las aulas" nace con el objetivo de difundir un conocimiento veraz sobre las enfermedades raras, dar a conocer las vivencias cotidianas de un afectado por una enfermedad rara y concienciar desde una edad temprana lo que significan las patologias minoritarias y su problemática.

IES Medina Azahara. Las Enfermedades Raras en las aulas

20/12/2016
El proyecto "Concienciación en las aulas" nace con el objetivo de difundir un conocimiento veraz sobre las enfermedades raras, dar a conocer las vivencias cotidianas de un afectado por una enfermedad rara y concienciar desde una edad temprana lo que significan las patologias minoritarias y su problemática.

IES Trassierra. Proyecto: Las Enfermedades Raras en las Aulas

19/12/2016
El proyecto "Concienciación en las aulas" nace con el objetivo de difundir un conocimiento veraz sobre las enfermedades raras, dar a conocer las vivencias cotidianas de un afectado por una enfermedad rara y concienciar desde una edad temprana lo que significan las patologias minoritarias y su problemática.

IES Medina Azahara. Proyecto: Las Enfermedades Raras en las Aulas

15/12/2016
El proyecto "Concienciación en las aulas" nace con el objetivo de difundir un conocimiento veraz sobre las enfermedades raras, dar a conocer las vivencias cotidianas de un afectado por una enfermedad rara y concienciar desde una edad temprana lo que significan las patologías minoritarias y su problemática.

IES GÓNGORA. Las Enfermedades Raras en las Aulas.

14/12/2016
El proyecto "Concienciación en las aulas" nace con el objetivo de difundir un conocimiento veraz sobre las enfermedades raras, dar a conocer las vivencias cotidianas de un afectado por una enfermedad rara y concienciar desde una edad temprana lo que significan las patologías minoritarias y su problemática.

I CONGRESO ANDALUZ DE ENFERMEDADES RARAS

26/11/2016
- CRAER organiza su I Congreso Andaluz de Enfermedades Raras con objeto de difusión e información a las familias afectadas de DSR, Duchenne, ELA, Post-polio, 22q...Con la finalidad de conocer los avances medicos y cientificos de mano de investigadores especializados en patologias minoritarias.

Facultad de Enfermería Grupo III. Las Enfermedades Raras en las Aulas.

26/10/2016
- La importancia de la Visibilidad en las Enfermedades Raras en el ámbito sanitario, Concienciar para dar conocimiento de la problemática de las mismas, labor de las cuidadoras, atención prestada por las enfermeras y la necesidad de las enfermería de casos... Hace que las asociaciones pertenecientes a CRAER colaboren entre sí para ofrecer una informació veraz y real de la situación cotidiana de los afectados por una patología minoritaria, obstaculos encontrados en la sanidad publica y el necesario apoyo de los profesionales de la salud.

Facultad de Enfermería Grupo II. Las Enfermedades Raras en las Aulas.

20/10/2016
- La importancia de la Visibilidad en las Enfermedades Raras en el ámbito sanitario, Concienciar para dar conocimiento de la problemática de las mismas, labor de las cuidadoras, atención prestada por las enfermeras y la necesidad de las enfermería de casos... Hace que las asociaciones pertenecientes a CRAER colaboren entre sí para ofrecer una informació veraz y real de la situación cotidiana de los afectados por una patología minoritaria, obstaculos encontrados en la sanidad publica y el necesario apoyo de los profesionales de la salud.

Asociaciones de afectados por enfermedades raras constituyen una federación

28/9/2016
Varias asociaciones de afectados por enfermedades minoritarias han constituido el Centro de Referencia Andaluz de Enfermedades Raras (Craer), una federación cuyo objetivo principal es la defensa de todas las patologías raras por igual ante las administraciones públicas. La firma del acuerdo para la constitución de esta nueva entidad se llevó a cabo en la sede de la Red de Padres Solidarios.


Todas las asociaciones que conforman Craer comparten la misma problemática: "falta de información, visibilidad, atención a la rehabilitación, medicamentos huérfanos y de uso compasivo, entre otras muchas más dificultades", indicaron en una nota. Tan sólo en Córdoba son 40.000 las familias afectadas y en España tres millones y medio.

Las Enfermedades Raras y la Asociación Dogs Therapy

18/6/2016
La asociación dogs therapy es una entidad dedicada al adiestramiento de perros con el objetivo de mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por una enfermedad. Realizan terapias y actividades asistidas por animales para contribuir a la mejora de sus habilidades.

FEDERACIÓN CRAER: SÍNDROME DE NOONAN. Formación, Visibilidad y Sensibilización de las Enfermedades Raras

17/6/2016
La Federación CRAER ha creado el proyecto "Formación, Visibilidad y Sensibilización de las Enfermedades Raras" con el objetivo de unir a las diferentes asociaciones que la componen y poder crear un ambiente de ayuda y escucha activa entre todas las familias, despertar el interés y la empatía por las demás patologías y la solidaridad entre los diferentes tipos de enfermedad rara. Se llega a la conclusión de que las enfermedades raras están relacionadas entre sí y que sólo existe un fino hilo que las separa.

FEDERACIÓN CRAER: CITOMEGALOVIRUS. Formación, Visibilidad y Sensibilización de las Enfermedades Raras

17/6/2016
La Federación CRAER ha creado el proyecto "Formación, Visibilidad y Sensibilización de las Enfermedades Raras" con el objetivo de unir a las diferentes asociaciones que la componen y poder crear un ambiente de ayuda y escucha activa entre todas las familias, despertar el interés y la empatía por las demás patologías y la solidaridad entre los diferentes tipos de enfermedad rara. Se llega a la conclusión de que las enfermedades raras están relacionadas entre sí y que sólo existe un fino hilo que las separa.

CEIP FRAY ALBINO. Proyecto: Las Enfermedades Raras en las Aulas

7/6/2016
El proyecto "Concienciación en las aulas" nace con el objetivo de difundir un conocimiento veraz sobre las enfermedades raras, dar a conocer las vivencias cotidianas de un afectado por una enfermedad rara y concienciar desde una edad temprana lo que significan las patologias minoritarias y su problemática.

DIA MUNCIAL DE LAS EE.RR

29/2/2016
El 29 de febrero fue elegido como Día Mundial de las Enfermedades Raras, en Córdoba la Asociación REMPS sale a recordar que son 40.000 afectados en la provincia de Córdoba de las que el 80% son niños

Marcha por las Enfermedades Raras. Barcelona 13/02/2016

13/2/2016
El sábado día 13 de febrero tendrá lugar en Barcelona la primera caminata para la lucha contra la ELA en la ciudad condal. Este evento está organizado por la comunidad Reto Todos Unidos, formada por diferentes afectados de ELA y sus familiares los cuales reclaman más inversión en investigación destinada a esta enfermedad neurodegenerativa.

Creación del CRAER

6/2/2015
Primer acercamiento en la que se exponen los principios básicos para empezar a trabajar en la constitución de la Federación CRAER.