Ponencias del Congreso

 

II-congreso-andaluz-enfermedades-raras“Últimos hallazgos en la investigación en ELA – promesas de futuro y afirmaciones del presente” Alberto García Redondo

 

II-congreso-andaluz-enfermedades-raras“Evaluación preclínica del tratamiento sistémico con oligonucleótidos anti sentido para enfermedades neuromusculares.” Luis García

 

II-congreso-andaluz-enfermedades-raras“Aproximación Jurídica a las Enfermedades Raras” Antonio Manuel Rodríguez Ramos

 

II-congreso-andaluz-enfermedades-raras“Concienciación política en las Enfermedades Raras” Rafael del Castillo Gomariz

 

II-congreso-andaluz-enfermedades-raras“La verdad de los medicamentos huérfanos, uso compasivo y los beneficios económicos de las empresas farmaceúticas” Karina Villar Gómez de las Heras.

 

II-congreso-andaluz-enfermedades-raras“Postpolio, las investigaciones como forma de deterner el progreso de la Enfermedad” Juan Antonio Rodríguez Sánchez.

II-congreso-andaluz-enfermedades-raras“Avances en la investigación del Síndrome de Noonan.” Alberto Jiménez Schuhmacher.

 

II-congreso-andaluz-enfermedades-raras“El cuidado de las emociones en las personas afectadas por Enfermedades Raras.” Pedro E. Ventura Puertos.

 

II-congreso-andaluz-enfermedades-raras“Enfermedades Raras de Origen Inmunológico o Autoinmunes.” Juan Ovalles Bonilla.

 

II-congreso-andaluz-enfermedades-raras“Habilidades y competencias en genética clínica para el médico de familia español.” Ismael Ejarque Doménech.

 

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II CONGRESO ANDALUZ DE

ENFERMEDADES RARAS

 

FECHA
Córdoba, 11 de noviembre de 2017 (Sábado)

LUGAR
Rectorado de la Universidad de Córdoba.
Avda. Medina Azahara, 5. 14005 - Córdoba

PROGRAMA
09:00 h. Acreditaciones y documentación.
09:15 h. Inauguración Oficial.
09:30 h. Ayuda a la Investigación.
09:40 h. Mesa Redonda I.

Karina Villar Gómez de las Heras “La verdad de los medicamentos huérfanos, uso compasivo y los beneficios económicos de las empresas farmaceúticas”
Antonio Manuel Rodríguez Ramos “Aproximación Jurídica a las Enfermedades Raras”

11:00 h. Pausa / Café.

11:30 h. Mesa Redonda II.

Rafael del Castillo Gomariz “Concienciación política en las Enfermedades Raras”
Pedro E. Ventura Puertos “El cuidado de las emociones en las personas afectadas por Enfermedades Raras.”

12:30 h. Cuentos para nuestros pequeños.

Mari Cruz Girón Fernández y Zeneida de Santisteban López. “Todos a una”

12:35 h. Sesiones Simultáneas.

Alberto García Redondo. “Últimos hallazgos en la investigación en ELA – promesas de futuro y afirmaciones del presente”
Luis García. “Evaluación preclínica del tratamiento sistémico con oligonucleótidos anti sentido para enfermedades neuromusculares.”
Juan Antonio Rodríguez Sánchez. “Postpolio, las investigaciones como forma de deterner el progreso de la Enfermedad”
Alberto Jiménez Schuhmacher. “Avances en la investigación del Síndrome de Noonan.”
Juan Ovalles Bonilla. “Avances en la investigación del Síndrome de Sjögren.”

13:50 h. Ponencia Final.

Ismael Ejarque Doménech. “Habilidades y competencias en genética clínica para el médico de familia español”

14:35 h. Mesa Redonda de Conclusiones.
14:50 h. Acto de Clausura.

APOYO A LA INVESTIGACIÓN DE ENFERMEDADES RARAS
REMPS (Asociación Red Española de Madres y Padres Solidarios un apoyo a la investigación de las Enfermedades Raras) es una asociación que conforma la Federación CRAER su principal objetivo es la recaudación de fondos con la finalidad de apoyar a distintos proyectos de investigación de Enfermedades Raras.
Hasta la actualidad ha donado más de 86.000€ con este fin. En este nuevo congreso volverá a contribuir en el logro que le distingue. Quieres saber más.

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Preguntas Frecuentes

II CONGRESO ANDALUZ DE ENFERMEDADES RARAS

  • ¿Quién puede participar en este Congreso con una Ponencia? Puede hacerlo cualquiera Asociación/Familia que reuna dos condiciones:
    1º Presentar un investigador de una Enfermedad Rara.
    2º Reunir la asistencia de al menos 25 personas.

    Si Ud quiere participar contacte en el tfno 666529995 ó 627801321
  • ¿Cómo puedo inscribirme al Congreso? Muy sencillo, envíanos la inscripción con tus datos.

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