NOTA DE PRENSA_II POBLACION ESPECIALMENTE VULNERABLE EN TIEMPOS DEL COVID-19


Fecha:Lunes, 13 de Diciembre de 2021
Lugar:CordobaLocalidad: Cordoba
Organiza:FEDERACION CRAERColabora: AYUNTAMIENTO DE CORDOBA. DELEGACION DE SERVICIOS SOCIALES
Asisten: - ROSA GARCIA. PRESIDENTA FEDERACION CRAER
Descripción: FIRMA DEL CONVENIO DE COLABORACION PARA EL SEGUNDO PROYECTO "II POBLACION ESPECIALMENTE VULNERABLE EN TIEMPOS DEL COVID-19". POR MEDIO DEL PRESENTE CONVENIO SE PUEDEN BENEFICIAR AQUELLAS FAMILIAS USUARIAS DE LAS ASOCIACIONES SOCIAS DE LA FEDERACION EN SERVICIOS DE PODOLOGIA, LOGOPEDIA, ASISTENTE PERSONAL O FORMACION EN MEDIOS TELEMATICOS. IGUALMENTE EL CONVENIO PUEDE ATENDER A FAMILIAS AFECTADAS SIN DIAGNÓSTICO O EN ASOCIACIONES NO FEDERADAS.
Objetivos: - DIFUSION Y VISIBILIDAD DE LAS ASOCIACIONES DE PATOLOGIAS MINORITARIAS
- CAPTACION DE ASOCIACIONES Y COLABORACION CON LAS MISMAS.



COMUNICADO DE PRENSA

La Delegación de Servicios Sociales del Ayuntamiento de Cordoba subvenciona un proyecto de la federación CRAER para minimizar los efectos del COVID-19 sobre las familias afectadas por enfermedades raras

La Delegacion de Servicios Sociales del Ayuntamiento cordobes subvenciona con 19.450 euros el segundo proyecto “II Población especialmente vulnerable en tiempos del COVID-19” que, entre otros objetivos, prestará rehabilitación y atención social a personas que padecen alguna enfermedad rara o que se han visto afectados por el virus.

Cordoba, 13 de diciembre de 2021.- La Delegación de Servicios Sociales del Ayuntamiento de Córdoba subvenciona con 19.450 euros el segundo proyecto “ II Población especialmente vulnerable en tiempos del COVID-19” de la Federación Centro de Referencia Andaluz de Enfermedades Raras (CRAER), que pretende contribuir a minimizar los efectos de la pandemia sobre las familias afectadas por enfermedades raras. 

Las personas con Enfermedades Raras, en adelante ER, actualmente constituyen un colectivo de alto riesgo. Son patologías de carácter crónico, degenerativo y genético, conllevan una gran discapacidad en la autonomía y ponen en juego el pronóstico vital de quienes conviven con ellas. Son potencialmente mortales. Su prevalencia es de 5 habitantes por cada 10.000. Se calcula que en la UE existen entre 5.000 y 8.000 clases de enfermedades raras distintas, que padecen entre un 6% y un 8% de la población, es decir, entre 27 y 36 millones de personas. 

Además de ser un colectivo de alto riesgo, las personas con enfermedades raras, a raíz del decreto del estado de alarma, se enfrentaron al cierre de los centros de rehabilitación, estimulación y atención temprana por no mencionar la dificultad de los progenitores para conciliar la vida laboral con el aporte de las terapias que los menores necesitan o la imposibilidad de mantener las rutinas terapéuticas imprescindibles para estos menores. Asimismo, las entidades proveedoras de servicios de rehabilitación y estimulación temprana domiciliaria están sufriendo muchas dificultades para proporcionar la asistencia y el apoyo necesario debido a las medidas de seguridad frente al virus. 

Entre las actividades previstas se pondrá en marcha un servicio de logopedia, servicio de asistente personal, formación en las nuevas tecnologías: firma digital y servicio de podología totalmente gratuitos para afectados de patologías minoritarias y/o enfermedades crónicas y degenerativas, cualquier persona interesada podrá solicitarlo con un simple whatsapp al 666 529 995. 

El proyecto, que concluirá en marzo de 2022, pretende atender a más de 160 familias directamente afectadas por una enfermedad rara o por COVID-19 y personas con enfermedades complejas sin diagnóstico invalidantes, los hermanos y hermanas de estas personas y los familiares cuidadores de los grupos mencionados, teniendo preferencia los menores y las cuidadoras. Cabe recordar que el 80% de los afectados por patologías minoritarias son niños y que las enfermedades raras son las responsables del 35% de las muertes antes del año de vida, del 10% entre los 1 y 5 años de vida y del 12% entre los 5 y 15 años. 

Para más información contactar con: Tlf. 666 529 995

I CONGRESO NACIONAL Y I ENCUENTRO DE AFECTADOS Y FAMILIARES DE SÍNDROME UÑA ROTULA


Fecha:Viernes, 10 de Diciembre de 2021
Lugar:ON LINELocalidad: Córdoba
Organiza:ASOCIACIÓN ESPAÑOLA SINDROME UÑA ROTULA (AESUR)
C/ RESIDENCIAL RONDA Nº 5, 1º C 13004 Ciudad Real
Email: a.e.sindromeunarotula.gmail.com
Teléfono: 722607896
Colabora: FEDERACIÓN CRAER
Asisten: ROSA GARCIA DEL ROSAL. PRESIDENTA
Descripción: I CONGRESO REALIZADO POR AESUR SOBRE SINDROME UÑA ROTULA
Objetivos: - COLABORACIÓN EN DIFUSIÓN Y VISIBILIDAD CON LA ASOCIACIÓN DE ENFERMEDADES RARAS AESUR

- ADQUIRIR CONOCIMIENTOS SOBRE LA PATOLOGÍA SINDROME UÑA ROTULA



I CONGRESO NACIONAL Y I ENCUENTRO DE AFECTADOS Y FAMILIARES DE SINDROME UñA ROTULA



Asociacion Española Sindrome Uña-Rotula - AESUR




Este congreso cuenta con una importante participación de expertos, profesionales e investigadores nacionales e internacionales, relacionados con el Síndrome Uña-Rótula y va dirigido a profesionales de las diferentes especialidades que tratan a los afectados con el síndrome uña rótula (pediatras, traumatólogos, nefrólogos, oftalmólogos, medicina interna, reumatólogos….)



El encuentro de afectados y familiares es una actividad que desde el Comité Organizador pensamos es muy positiva para que los afectados se conozcan, compartan experiencias y vivencias con la enfermedad y también conseguir que se impliquen de forma activa con la asociación. Se ha pensado que coincida en les mismo fin de semana el I Congreso y el I Encuentro de Afectado porque que es muy importante que los afectados puedan compartir impresiones e inquietudes sobre esta enfermedad con los especialistas.




Toda la información (dossier informativo, programa, formulario de inscripción, sedes, alojamiento y transporte, etc) la podéis encontrar en la web de la asociación en el apartado del I congreso y I Encuentro, www.aesursindromeunarotula.org o en el enlace directo del evento https://sites.google.com/.../i-congreso.../bienvenida...