Punto de Información y Visibilidad. Reconocimiento social e información de las patologías minoritarias


Fecha:Sabado, 16 de Julio de 2022
Lugar:Villarrubia. Recinto FerialLocalidad: CORDOBA
Organiza:Federación de Asociaciones de Enfermedades Raras (CRAER)Colabora: - Asociación ReMPS
- Asociación ALUDI
- Asociación Postpolio ASAP
- Asociación ANDUBE
- Asociación AMUSA
Asisten: - Rosa García del Rosal. Presidente de la Federación CRAER
- Francisco Ureña Rubiales. Presidente Asociación ReMPS
- Montserrat Aranda Alvarez.
- M.ª Ángeles Varo Cubero. Voluntaria
- Dimas Luna Cano. Familia
- Ana M.ª Bonilla Alvarez. Familia de ReMPS
- Antonia Gallardo Alamillo. Familia
- Rafaela García Lesmes. Delegada de Alcaldía
Descripción: Punto de información y difusión sobre patologías minoritarias
en la barriada de Villarrubia (Córdoba).
Objetivos: Concienciar sobre la problemática de las Enfermedades Raras.
- Difusión de la existencia de las enfermedades raras.
- Visibilidad de las patologías minoritas.
- Información sobre la vida diaria, problemática y existencia de afectados por una patología minoritaria.
- Presentación y conocimiento de nuevas familias afectadas.
- Recaudación de fondos para la investigación de las EE.RR




Gracias a los vecinos Villarrubia hemos disfrutado un día en esta barriada periférica. El propósito es encontrar nuevas familias afectadas por patologías minoritarias y ofrecer la ayuda e información necesaria para la defensa de sus derechos sanitarios, además de, concienciación y difusión sobre las mismas.



Las enfermedades raras (ER) o minoritarias son aquellas que tienen una baja prevalencia en la población. Para ser considerada como rara, cada enfermedad específica sólo puede afectar a un número limitado de personas. Concretamente, cuando afecta a menos de 5 de cada 10.000 habitantes.



Sin embargo, las patologías poco frecuentes afectan a un gran número de personas, ya que según la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan al 7% de la población mundial. En total, se estima que en España existen más de 3 millones de personas con enfermedades raras.



En este punto de información hemos informado y orientado a cinco familias en sus patologías específicas: Enfermedad de Steinert, Síndrome de Sotos, Sin diagnóstico, Retraso madurativo, Mastocitosis. 



¿Cuándo hay que sospechar una enfermedad rara?


Hay que tener la sospecha de que un paciente pueda tener una enfermedad rara, ante las siguientes características:




  • Síntomas que empiezan en la infancia o en la adolescencia. Aunque también es posible que algunas enfermedades raras se manifiesten en la edad adulta.

  • Antecedentes familiares de alguna enfermedad rara, o antecedentes familiares de un determinado patrón de síntomas. Por ejemplo: hiperlaxitud articular, retraso mental, fiebres periódicas, fracturas óseas frecuentes, etc.

  • Déficit del desarrollo motor, sensorial o intelectual que pueden llegar a producir discapacidad.

  • Afectación de múltiples órganos: piel, hueso, hígado, corazón, riñones, etc.

A esta feria junto a la Federación CRAER acuden familias afectadas de otras asociaciones y voluntariado, para colaborar de una forma u otra a la recaudación de fondos.




¡GRACIAS de nuevo por vuestra acogida y solidaridad con las enfermedades raras!






    




















En este punto de información se han recogido unos fondos de 229,21€ que se donaran para la investigación de las patologías minoritarias en futuros proyectos.


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