Informando de las EE.RR al Consejo de Distrito El Higuerón.
| Fecha: | Lunes, 5 de Febrero de 2018 | |||||
| Lugar: | Consejo Distrito, El Higuerón | Localidad: | Córdoba | |||
| Organiza: | -Consejo de Distrito El Higuerón. -Centro de Referencia Andaluz de Enfermedades Raras (CRAER). | Colabora: | -Red Española de Madres y Padres Solidarios, apoyo a la investigación de las enfermedades raras (REMPS). -Asociación Andaluza de Postpolio (ASAP). | |||
| Asisten: | -Componentes del Consejo y Técnicos de Ayuntamiento. -Ana González. Presidenta Asoc. ASAP. -David González. Vocal REMPS -Rosa Mª García. Presidenta Federación CRAER | |||||
| Descripción: | Visita al Consejo de Distrito para explicar la importancia de la justicia social a través de nuestra entidad asociativa, su actividades y el objetivos de la misma, el sector de asociaciones dedicadas a patologías minoritarias en las que participan afectados y familias de los mismos. | ||
| Objetivos: | -Visibilidad de las Enfermedades Raras. -Concienciación y difusión de la problemática y existencia de las enfermedades raras. -Darle voz a los afectados por patologías raras, y que están sufriendo en silencio. -Buscar iniciativas y soluciones, que mejoren la calidad de vida de los afectados por E.E.R.R. |
Presidentes de asociaciones de la Federación Craer, en el
Consejo de Distrito El Higuerón.
Ana González. Presidenta Asoc. Andaluza Postpolio, David González. Representante Federación CRAER, y Rosa Mª García. Presidenta Asoc. REMPS reunidos con los componentes del Consejo de Distrito El Higuerón y Técnicos de Ayuntamiento, dentro del marco del proyecto financiado por la Diputación de Córdoba "Información a los órganos de participación ciudadana, campaña de visibilidad y Congreso de Enfermedades Raras".
Presidentes de diferentes asociaciones del la Federación Craer, se han desplazado al Higuerón para dar a conocer la problemática de las enfermedades y patólogos raras.
Se han reunido con Componentes del Consejo y Técnicos de Ayuntamiento, con el fin de acercar la administración al tejido social, y buscar soluciones y alternativas, a las dificultades en las que se ven inmersos los afectado y sus familiares.
