PROYECTO CUIDANDO A LAS FAMILIAS AFECTADAS CON ENFERMEDADES RARAS. CONVENICO COLABORACIÓN
| Fecha: | Jueves, 6 de Noviembre de 2025 | |||||
| Lugar: | SALON DE PLENOS | Localidad: | CORDOBA | |||
| Organiza: | DIPUTACIÓN DE CÓRDOBA. IPBS | Colabora: | - FEDERACIÓN CRAER | |||
| Asisten: | ROSA GARCIA. PRESIDENTA DE LA FEDERACIÓN CRAER DAVID GONZALEZ. REPRESENTANTE | |||||
| Descripción: | CONVENIO DE COLABORACIÓN ENTRE EL IPBS Y FEDERACIÓN DE ASOCIACIONES CENTRO DE REFERENCIA ANDALUZ DE ENFERMEDADES RARAS | ||
| Objetivos: | - APOYO A LAS FAMILIAS AFECTADAS POR ENFERMEDAD CRÓNICA O RARA DE LAS PROVINCIA DE CÓRDOBA - VISIBILIDAD DE LA SITUACIÓN DE ESTAS FAMILIAS |
DIAGNOSTICO DE LA SITUACION: PROBLEMAS Y NECESIDADES. La necesidad de un servicio de fisioterapia y el conocimiento del curso de la enfermedad en personas con enfermedades raras surge debido a los desafíos físicos y funcionales que enfrentan estas personas debido a sus condiciones médicas. Estas patologías suelen tener un impacto significativo en el sistema musculoesquelético y pueden provocar debilidad muscular, pérdida de la función motora, rigidez articular, limitaciones en la movilidad y otras alteraciones físicas. Estas condiciones tienen un impacto negativo en la calidad de vida de las personas afectadas, dificultando su capacidad para realizar actividades diarias, participar en la comunidad y mantener una independencia funcional. El problema radica en la falta de acceso adecuado a servicios de fisioterapia especializados. El Sistema Sanitario Público Andaluz, presta una atención a la población infantil andaluza hasta los 6 años, sin embargo, a partir de esta edad se produce un vacío legal no existiendo regulación sanitaria concreta en Andalucía para seguir prestado esta atención sanitaria, y se procede la retirada de los cuidados, quedando el paciente desamparado y a la suerte del nivel de riqueza con el que cuente la familia.
Las dificultades económicas y de acceso a esta terapia curativa que tienen las personas con enfermedades raras a menudo enfrentan dificultades económicas debido a los costos adicionales asociados con el cuidado y el tratamiento de su condición se suma a la falta de visibilidad de la situación que padecen los afectados. La creación de un servicio de fisioterapia especializado en enfermedades raras puede abordar estos desafíos y proporcionar a las personas afectadas un acceso más equitativo y efectivo a los servicios terapéuticos necesarios para mejorar su calidad de vida, promover la funcionalidad y retrasar la progresión de las alteraciones físicas asociadas con las enfermedades raras.
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