CRAERCRAERFederación Centro de Referencia de Enfermedades Raras (CRAER)
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Actualidad

Noticias, proyectos, actividades y recursos de la Federación Centro de Referencia de Enfermedades Raras (CRAER).

YOU`RE NOT ALONE
16/12/2024

YOU`RE NOT ALONE

La Fundación Isabel Gemio realizará la presentación de la RED YOU`RE NOT ALONE el próximo Lunes 16 de diciembre de 12:00 a 14:00 para fomentar la investigación en proyectos de investigación de enfermedades raras y formarse como asesores de estas. Además de concienciar a la población mas joven y contribuir a que participen.
LA FEDERACION CRAER ASISTE A: SEGUNDO CONGRESO CHIESI PATIENTALKS 2024
26/11/2024

LA FEDERACION CRAER ASISTE A: SEGUNDO CONGRESO CHIESI PATIENTALKS 2024

Se celebro en Madrid el 26 de noviembre de 2024 en el colegio oficial de Médicos la asistencia y participacion en la agenda cientifica del segundo Congreso de la farmacéutica Chiesi Patientalks 2024.
En primer lugar asistimos a la entrega de documentacion y al cafe de bienvenida. Doña Paola Maria Chiesi, vicepresidenta del grupo Chiesi y el director general de España y Portugal Don Giuseppe Chiericatti nos dan la bienvenida.
Las sesiones cientificas se distribuyeron en tres partes:
-Equidad en salud
-¿Que entendemos por equidad en salud?
-¿Por que es tan importante?
-Analisis de la situacion actual: identificacion de inequidades y oportunidades de mejora.
-Definiendo un futuro mejor.
Posteriormenta a la sesion cientifica asistimos al coctel cena en el hall de presidentes planta 1.
18/10/2024

REUNION FUNAFOR_RED OFICINAS APOYO SITUACIÓN LABORAL DISCAPACIDAD

REUNIÓN CON CUADTRO MIEMBROS DE LA FUNDACIÓN FUNBAFOR - CÓRDOBA PARA CONOCER RECURSOS DISPONIBLES PARA LA INTEGRACIÓN Y EMPLEO DE PERSONAS CON DISCAPACIDAD. EXPOSICIÓN DE MOTIVOS POR LOS QUE LOS AFECTADOS POR UNA ENFERMEDAD RARA NO PUEDEN ACCEDER EN IGUALDAD A UN PUESTO DE TRABAJO (NO RECONOCIMIENTO DE LA DISCAPACIDAD POR LA ADMINISTRACIÓN POR NO CONOCIMIENTO DE LA ENFERMEDAD RARA POR EL PROFESIONAL)
LA DIPUTACIÓN DE CÓRDOBA FINANCIA EVENTO ABRAZO A LA MEZQUITA POR EL DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS
01/07/2024

LA DIPUTACIÓN DE CÓRDOBA FINANCIA EVENTO ABRAZO A LA MEZQUITA POR EL DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS

EL 29 DE FEBRERO DE 2024 SE CELEBRA EL DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS PARA LO QUE SE REALIZÓ LA ACTIVIDAD DE VISIBILIDAD ABRAZO A LA MEZQUITA, COMO EL MONUMENTO UNIVERSAL DE LA HUMANIDAD. SE RODEÓ LA MEZQUITA POR CIUDADADANOS-AS DE CÓRDOBA, AUTORIDADES DIFERENTES ADMINISTRACIONES LOCAL, PROVINCIAL, AUTONÓMICA Y ESTATAL, PARA REHIBIDINCAR LA PROBLEMÁTICA DE LAS FAMILIAS AFECTADAS CON PATOLOGÍAS MINORITARIAS. NÚMERO DE PARTICIPANTES EN EL PROYECTO 1102 PERSONAS LA ACTIVIDAD HA SIDO FINANCIADA POR LA DIPUTACIÓN PROVINCIAL DE CÓRDOBA POR IMPORTE DE 5.043,53 EUROS
TALLER SOBRE LAS ENFERMEDADES RARAS A LOS NIÑOS/AS DEL COLEGIO EL CARMEN
15/05/2024

TALLER SOBRE LAS ENFERMEDADES RARAS A LOS NIÑOS/AS DEL COLEGIO EL CARMEN

ASISTIMOS AL COLEGIO EL CARMEN, PARA DAR VISUALIZACIÓN Y CONOCIMIENTO ACERCA DE LAS ENFERMEDADES RARAS EN NUESTRA CIUDAD, CONTAMOS CON LA ASISTENCIA DEL ALUMNADO DE 2º EPO A Y B, JUNTO CON LOS PROFESORES DE LAS RESPECTIVAS CLASES.
CONTAMOS CON LA ASISTENCIA DE LA ORIENTADORA MAITE, QUIEN DA CLASE DE EBE (EDUCACIÓN ESPECIAL), CONOCEMOS LOS AFECTADOS QUE TIENE EL COLEGIO, CON UN TOTAL DE 115 ALUMNOS.
PASEO DE LA CIENCIA CÓRDOBA 2024
13/04/2024

PASEO DE LA CIENCIA CÓRDOBA 2024

ACTIVIDAD 1: TRABAJAR EN CONJUNTO CON LAS ASOCIACIONES Y ORGANIZACIONES DE LA CIUDAD DE CÓRDOBA. ASOCIACIÓN APCCC

ACTIVIDAD 2: FAVORECER Y FORTALECER LA ACTUACIÓN EN LA SOCIEDAD DE LAS FAMILIAS AFECTADAS CON ENFERMEDADES RARAS.
ACTIVIDAD 3: ESPACIO DE ENCUENTRO PARA DAR A CONOCER LAS ENFERMEDADES RARAS.
Abrazo a la Mezquita-Catedral de Córdoba. 29 de febrero de 2024
25/02/2024

Abrazo a la Mezquita-Catedral de Córdoba. 29 de febrero de 2024

El 29 de febrero se celebra el día Mundial de las Enfermedades Raras, la Federación CRAER y la Asociación Remps van a realizar el evento Abrazo a la MEzquita Catedral, en este programa de emisión provincial se da conocimiento a la ciudadanía para que nos acompañen ese días a las familias afectadas por dichas patologías.